Ewa Król prowadzi teatr Poruszeni w ramach warsztatów terapii zajęciowej Felicitas w Czechowicach Dziedzicach. Występują w nim dorosłe osoby z niepełnosprawnościami. 

Do tej pory napisała i wyreżyserowała 3 spektakle. Najnowszy, zatytułowany „Smaki”, został pokazany na scenie Teatru Polskiego w Bielsku Białej 

Wystąpiły w nim tancerki z Bielskiej Szkoły Baletowej, a Aleksandra Jurczak przedstawienie współreżyserowała i czuwała nad choreografią. 

 

AS: Ewa, myślałam, że będziemy rozmawiać o teatrze, o wstydzie jaki w naszej kulturze otacza niepełnosprawność. A w końcu długo krążyłyśmy wokół choroby twojej mamy. Zaskoczyło mnie to, bo ja cię widzę jako osobę heroicznie radzącą sobie z tym wyzwaniem. 

EK: Cała choroba mamy jest wstydem podszyta. 

Pierwsza migawka ze szpitala. 

Już wiem, że to był udar. Mam pięćdziesiąt lat i nie potrafię się w szpitalu odnaleźć. Jak mamie pomóc? Do kogo się odezwać? Wydaje mi się, że wszystko dzieje się gdzieś obok. Wstydzę się. Niby służba zdrowia to część systemu, w którym uczestniczę, płacę ZUS itd. Czyli nie powinnam się czuć jak intruz, jak ktoś, kto tylko zawadza. A tak się czuję. 

Mnóstwo pacjentów, mało pań pielęgniarek. Czekam na to, żeby mama została przebrana, bo jest pampersowana. Ze wstydem proszę siostrę – ze wstydem, bo w końcu to moja mama, a tu jakaś obca kobieta ma ją umyć, nałożyć czystą pieluchę. I pani pielęgniarka mówi, jak to? Wychowała pani dzieci, to chyba wie pani, co się z pampersem robi. I leci do następnego pacjenta. Bo jak już jestem, a ich na dyżurze jest za mało, to czemu mnie nie wykorzystać. A przecież mogłabym nie mieć dzieci. Poza tym przebrać dziecko, a bezwładną osobę po udarze, to są dwie różne rzeczy. A jednak się wstydzę: O Jezu, rzeczywiście powinnam to umieć zrobić, a nie wiem, jak się do tego zabrać. 

A potem wstyd kolejny: bo nie umiem sobie nawet wyobrazić, co dalej. To jaką ja jestem córką? 

I wreszcie wstyd największy. O którym mówić najtrudniej. Ta myśl: może lepiej, żeby to się szybciej skończyło. Wstyd, że przychodzi mi do głowy pytanie: ile to lat potrwa. 

 

AS: Co dalej, czyli czy zabrać mamę do domu? 

EK: Nie. Raczej jak się zorganizować. Bo w kwestii, gdzie mamę umieścić, nie miałam za bardzo wyboru. Niestety wiem, jak wygląda sytuacja w DPS-ach, nikt nie zająłby się tam osobą leżącą, być może w ogóle by jej nie przyjęli. Na prywatny ośrodek nie było nas stać. 

Myślę, że ludzi, którzy oddają swoich rodziców czy chore osoby właśnie do jakichś ośrodków, często się ostro ocenia. Jak to? Mają tyle pieniędzy, a matki, ojca się pozbywają? 

Widzisz, ktoś, kto nigdy nie opiekował się osobą niepełnosprawną, nie rozumie, jak bardzo to jest trudne doświadczenie. Nie zawsze jesteś w stanie zrezygnować ze swojego życia, nie zawsze możesz, nie zawsze też chcesz. Albo po prostu nie potrafisz całej sytuacji unieść, bo to jest też kwestia konstrukcji psychicznej, opieka nad kimś, kto sam nie pójdzie do łazienki, nie wszystko rozumie, jest bardzo, bardzo obciążająca. 

Ja się wstydziłam nawet zawahania, że nie wiem, czy sobie poradzę. 

 

AS: Pod wstydem był żal? Bunt? 

EK: Na początku, zaraz gdy mama wróciła ze szpitala, zastanawiałam się, dlaczego to mnie się zdarzyło. Tak, najpierw pytałam, dlaczego mnie, nie – dlaczego jej. To był taki moment, że dzieci już zaczęły sobie same radzić, cała trójka się wyprowadziła. Mogłabym wreszcie mieć czas dla siebie. A tu mama jak niemowlę. I to niby ta sama mama, która jeszcze dwa dni przed udarem podwoziła mnie na zakupy, bo ja nie mam prawa jazdy. Ta sama mama, przy której niedawno wciąż bym nie zapaliła papierosa. Tyle że właśnie już nie ta sama. 

To było straszne. 

 

AS: Teraz już się z tym ułożyłaś? 

EK: śmiech A co mi innego zostało? Od czterech lat jestem z mamą dzień w dzień. Ciało w ciało. Wiesz, ile człowiek wykonuje codziennie drobnych, niemal niezauważalnych czynności? Mycie, siadanie, jedzenie, ubieranie się, rozbieranie. Teraz każdą z nich czuję podwójnie, bo robię wszystko za siebie i za mamę. 

Obie jesteśmy bliżej podstawowego fizycznego istnienia. Jak ulżyć jej w bólu? Czy już jadła? Czy bardzo się niepokoiła przez tę godzinę między wyjściem opiekunki a moim powrotem z pracy, kiedy została sama? Jej świat zawęził się do jednego pokoju. Tylko latem czasem ja i mój brat zabieramy ją na wózku na balkon, albo zwozimy schodołazem do ogródka. Dla siebie mamy krótkie, wymienne chwile. Ja dwa razy do roku wyjeżdżam gdzieś w ramach pracy. 

Będąc z mamą tak blisko zauważyłam, jak ona bardzo chce żyć. Nie ocenia swojego stanu, nie porównuje do straconej sprawności. Przyjmuje to, co jest, i to ma dla niej wartość. Nie poddaje się: słucha audiobooków, ogląda teleturnieje, ćwiczy z rehabilitantką. Jej mózg krok po kroczku się zmienia, regeneruje. Wciąż jest ciekawa świata. 

A do mnie dotarło, że choć chwilami nie do końca rozumie, co się stało, to jej doświadczenie życia po udarze, a zarazem moje doświadczenie opiekowania się nią jest nie mniej wartościowe niż to, co uznajemy za pełną sprawność. 

Cierpienia nadal dla niej nie chcę, ale zrozumiałam, że nic mi nie pomoże zastanawianie się, jak być powinno, co ja na to. 

Istnieją różne formy życia. Jest ta najbardziej widoczna, pożądana: dobra praca, pieniądze, podróże, pasje. Ale także inne: choroby, ograniczenia. 

 

AS: W dobie social mediów staramy się nadążyć za wizją życia atrakcyjnego, czyli często sprowadzonego do pogoni za atrakcjami, stajemy na palcach, byleby zakrzyknąć: mam i ja, a potem jesteśmy nieszczęśliwi, bo ta wizja jest po pierwsze nierealna, a po drugie jednak dość powierzchowna. 

EK: Ja bym nie oceniała, co jest powierzchowne, a co głębokie, co złudne, a co prawdziwe. Sama stosunkowo niedawno odkryłam, jak wielką przyjemność sprawiają mi podróże. Dzięki swojej pracy kilka razy byłam we Włoszech i jestem tym krajem zachwycona. Myślę raczej o tym, że ludzkie życie toczy się na kilku płaszczyznach. To tak jak w przyrodzie: istnieją ptaki i kolonie grzybów. Las nie wymaga od grzybów latania, a od ptaków wytworzenie rozległej grzybni. A mam wrażenie, że my formy życia pozbawione fajerwerków, takie, którymi nie sposób się pochwalić, spychamy na wstydliwy margines. 

Tylko że znowu ta moja bliskość z mamą nie zawsze jest łatwa. Mama jest taka… wiesz… wpatrzona we mnie, no bo ja jestem jej ręką, nogą, głową, najłatwiej dostępną jej czułością, a ja  czasami czuję się wykończona, wolałabym, żeby ktoś inny się nią zajął. 

I znów wstyd. Bo jak mogę nie mieć siły? To mój obowiązek i też potrzeba, żeby dać jej to, co najlepsze na tym etapie życia. 

AS: Jak sobie radzisz na co dzień? Przecież mama nie może zostać sama, a ty pracujesz. 

EK: To kolejny temat, który dla mnie wiąże się ze wstydem. Po tych kilku latach już mniej, ale początki były trudne. 

Musiałam się oswoić z tym, że przez nasz dom ciągle się przewija mnóstwo osób. Moja mama nigdy nie była osobą przesadnie towarzyską. Lubiła ludzi i ludzie ją lubili, ale trzymała dystans. Ja mam to po niej. Kiedy wróciła ze szpitala, w domu regularnie zaczął pojawiać się mój brat z żoną, pielęgniarki, opiekunka, rehabilitantka, fizjoterapeutka, psycholożka. 

Wielu obcych ludzi. A u nas wszystko nieidealne. Dom od lat już wymaga remontu. Nie zwracałam przed mamy chorobą na to uwagi, były inne istotniejsze sprawy. I nagle to zobaczyłam. Ojej. Tu coś niepomalowane, tu znów by trzeba by coś dokręcić. Jak wpuścić obcą osobę do kuchni i jej wytłumaczyć, że w kranie zimna woda jest ciepła, a ciepła jest zimna?… Najgorzej było zaraz po powrocie mamy ze szpitala. Dopiero uczyłam się opieki nad nią, to było ogromnie czasochłonne, pracochłonne i właściwie poza tym nic już nie byłam w stanie robić. A tutaj okna nieumyte, trzeba by odkurzyć. Czasem nie miałam już na to siły. No ale jak nie posprzątać? To przecież wstyd wprowadzić ludzi do takiego bałaganu. O Jezu, jaki wstyd. 

AS: Jest takie powiedzenie, że do wychowania dziecka potrzebna jest cała wioska. Być może wspólnoty potrzebujemy też na ostatnim etapie życia. 

Nie wiem, czy osoby przewijające się przez nasz dom to wspólnota. Nie określiłabym tak tego. Na pewno opieką nad mamą dzielimy się z moim bratem, choć to ja z mamą mieszkam. 

I znowu tu się wstyd zakrada. Choćby wtedy, gdy chcę wyjechać na kilka dni, czy wziąć urlop. Samej mi trudno sobie na to pozwolić. Jak poprosić panie opiekunki, żeby przyszły poza umówionymi godzinami? Wstyd. Jeśli mam jakieś szkolenie czy wyjazd z pracy, to jeszcze… Tłumaczę sobie, że przecież nie wybieram się na ekskluzywne wakacje na Malediwy. 

 

AS: A gdyby i na Malediwy? Moim zdaniem należą ci się wszystkie malediwy świata. 

EK: Nie wiem, czy umiałabym zostawić mamę i leżeć na plaży. Nawet gdy wyjeżdżam na wycieczkę z naszymi podopiecznymi – to przecież praca i jednak nie Malediwy – to ja już: tam mama pod czyjąś opieką, a mnie tak przyjemnie. O Boże, jaki wstyd. 

AS: Córka Polka? 

EK: Nie chodzi tylko o pewien model społeczny, o to, że kobieta ma się poświęcać. Jest też przecież w tym moja mama. Ona ma świadomość tego, że nie może sama się pielęgnować. Nie może sama nawet skorzystać z toalety. My, chcąc nie chcąc, wchodzimy w jej intymność. Mama musi do tej intymności dopuścić nie tylko mnie, ale też obce osoby. Więc zmiana opiekunek, czy nawet borykanie się ze wstydem, kiedy opiekuje się nią mój brat, to są dla niej duże wyzwania. Ona nie narzeka, nie marudzi, czasami tylko gdzieś tam coś powie, ale ja czuję jej zawstydzenie. I chciałabym go jej zaoszczędzić. Przykryć ją, jeśli do pokoju wchodzą obce osoby, zadbać o to, żeby wyszły np. na czas zmiany pampersa. To bardzo ważne. 

Teraz mi przyszło do głowy, że uszanowanie mamy pragnienia życia, postrzeganie jej jako osoby, która ma prawo do podstawowego komfortu psychicznego, czyni nas lepszymi ludźmi. Poszerza naszą empatię, uwrażliwia nas na innych. 

AS: Z niepełnosprawnością mamy problem już na poziomie języka. Staramy się nie piętnować. Kalectwo zostało wyparte przez niepełnosprawność… 

EK: Teraz mówimy osoby z niepełnosprawnościami. Chodzi o podkreślenie faktu, że niepełnosprawność nikogo nie definiuje… 

AS: Tak. Ja jednak się zastanawiam, czy te językowe starania, budowanie coraz bardziej skomplikowanych określeń, nie przesłaniają głównego problemu. Bo przecież wciąż się boimy niepełnosprawności. Jestem przekonana, że w pewnych obszarach każdy z nas jest nie w pełni sprawny, czyli mniej sprawny niż inni, mniej sprawny niż zakładają normy społeczne. Być może dlatego zobaczone u kogoś ograniczenia bywa tak deprymujące. I z osławioną inkluzywnością bywa bardzo różnie. 

EK: My w pracy nie mówimy: osoby z niepełnosprawnościami, pacjenci, czy nawet nasi podopieczni. Mówimy: nasi państwo, żeby uniknąć hierarchizowania. Język jest ważny. Moim zdaniem to dobrze, że w języku szukamy sposobów uszanowania czyjejś inności, unikamy piętnowania czyichś słabych stron. Niepełnosprawność to kolejna forma życia niechcianego. Dobrze ją oswajać. 

A z drugiej strony trzeba pamiętać o niejednoznaczności rozróżnień na sprawnych i nie. Mówiłaś o tym, że każdy z nas zmaga się z jakimiś ograniczeniami. Można to odwrócić i zobaczyć, że brak sprawności, nawet taki, który uniemożliwia codzienne samodzielne funkcjonowanie, nikogo całkowicie nie określa. Moja mama, choć o własnych siłach nie jest w stanie nawet usiąść,  rozsnuwa teraz wokół siebie po prostu jakąś magię. Ma niezwykłą intuicję co do ludzi i umiejętność akceptowania ich. Także czyjegoś zniecierpliwienia czy irytacji. Może dlatego wiele osób, które tu do nas przychodzą w ramach swojej pracy, czuje się z nią swobodnie. Zdarza się, że opiekunka wpadnie poza swoimi godzinami, bo akurat przechodziła. Albo do rehabilitantki zajrzy koleżanka i obie chwilę dłużej zostaną, wypić z panią Krysią herbatkę. Ciągle ktoś wchodzi, wychodzi. Teraz prowadzimy prawdziwy dom otwarty. 

A w pracy odpoczywam! Jestem terapeutką zajęciową. Mam dyplom. Zgodnie z oczekiwaniami społecznymi to ja pomagam uczestnikom warsztatów. Terapeutyzuję ich poprzez zajęcia teatralne. Ale tak naprawdę razem tworzymy teatr Poruszeni. To jest wymiana. Dużo od nich biorę. Przy nich, tak zresztą, jak i przy mamie po udarze, uczę się wychodzenia poza to, co wypada. Mama zawsze zwracała uwagę na maniery, zasady. A teraz przy którychś świętach wyjadała wszystkim z talerzy, co jej się tam podobało. Uczestnicy moich warsztatów pytają śmiało, choćby o to, dlaczego ktoś jeździ na wózku, co się stało. I ja też pozwalam sobie na taką prostolinijność. To olbrzymia ulga, kiedy człowiek nie musi się cały czas kontrolować. 

Z tym wstydem to chyba jest tak, że jak człowiek już musi się z nim zmierzyć, musi go jakoś sobie oswoić, to zyskuje niesłychaną wolność. Ja przez całe życie przyciągałam dziwnych ludzi. Może dlatego, że jestem niska, to w pociągu czy w autobusie zawsze się do mnie przysiadały, albo mnie zaczepiały, osoby z niepełnosprawnością intelektualną, czy też z zaburzeniami psychicznymi. Koniecznie ze mną chciały porozmawiać. Niby nie miałam nic przeciwko temu, a jednak czułam się skrępowana. Wiesz, inni ludzie się przysłuchiwali, przypatrywali i teraz myślę, że się wstydziłam tego, co oni sobie myślą. Nie wiedziałam, jak wybrnąć z tej sytuacji, jak odpowiedzieć, żeby wstydu nie powiększać. A teraz dzięki swojej pracy mam w sobie dużo przestrzeni na ludzką dziwność. To wspaniałe uczucie! Dzięki niemu czuję się silniejsza w tym świecie, bardziej osadzona. Długo nie umiałam się w życiu odnaleźć. Zawsze mi się wydawało, że jestem trochę z boku i nie umiem się domagać od życia życia. A właśnie dzięki swobodzie, którą zyskałam, dałam sobie sama prawo do bycia z różnymi osobami, które funkcjonują inaczej niż ja. 

Poudarowy świat mamy też jest bardzo odległy od mojego. Nie próbuję tych światów na siłę scalać. Mama czasem coś wymyśla, na przykład myli jej się to, co widziała w telewizji, z rzeczywistością. I ja wtedy jej łagodnie tłumaczę, że dla niej to tak jest, ale ja tego tak nie widzę. Zdumiewające, że chwilami ona także umie wyjść poza swoje spostrzeganie. Kiedyś zobaczyła w reklamie chłopca, który bardzo jej się spodobał. Wymyśliła sobie, że to jej prawnuk i że się nią opiekuje. Nadała mu nawet imię, Filipek. Ja jej tłumaczyłam, że Filipka nie znam, w moim świecie go nie ma. Potem rozmawiała też o tym z psycholożką, która co jakiś czas do niej przychodzi. Po kilku dniach mama znowu mówi, że Filipek coś jej poda. Ja na to: według mnie żadnego Filipka tu nie ma, ja ci przyniosę. A ona patrzy na mnie i nagle pyta: A co? Znowu gadam od rzeczy? 

Nie wyprowadzam jej gwałtownie z błędu, kiedy twierdzi, że wstanie sama do łazienki, tylko trzeba troszkę ją podtrzymać, albo planuje, gdzie pojedzie samochodem. Mam przy niej nieustanny trening w uznawaniu ograniczeń ludzkiej percepcji. Bardziej polegamy na moich sądach, ale to wcale nie znaczy, że to jak ona sobie mentalnie radzi z swoją chorobą jest gorsze, wymaga nastawienia na prawidłowo tory. 

 

AS: Jeśli godzimy się na cudzą niepełnosprawność, pewnie łatwiej nam zaakceptować to, co w nas samych wydaje nam się kalekie. Jeśli rezygnujemy ze srogiego oceniania innych, uczymy się też od siebie… chciałam powiedzieć: mniej wymagać, ale chodzi mi raczej nie o „mniej”, a o „inaczej” wymagać. 

EK: Ja dopiero tworząc nasze spektakle przełamałam wstyd dotyczący tworzenia. Poczułam się artystką. Osoby z niepełnosprawnościami, nasi państwo, artyści z teatru Poruszeni, jakichkolwiek nie użyjemy określeń, to oni dali mi do tego prawo. 

Jeszcze na studiach pisałam i śpiewałam piosenki. Wygrałam nawet na krakowskim festiwalu stypendium im. Wojtka Bellona. Potem pisałam bajki terapeutyczne. Ale zawsze to podważałam. Bo nie umiem śpiewać, bo to, co piszę, nie jest wystarczająco mądre. 

Teraz od opowiadania bajki zaczynam pracę nad spektaklem. A potem razem z uczestnikami zajęć szukamy ważnych dla nas znaczeń. Oni nie tracą energii na rozważania, czy mogą, czy są dobrzy. 

Na naszych próbach naprawdę nikt nikogo nie ocenia. Dzięki temu w pełni można wejść w proces twórczy, a moje wyjściowe teksty ożywają w zaskakujący sposób. Jednocześnie dzień po udanym spektaklu, nikt już nie przeżywa sukcesu, ważniejsze się okazuje na przykład, co będzie na podwieczorek. Mindfullness w praktyce: stuprocentowa koncentracja na momencie, w którym się jest, bez przywiązywania się do tego, co w nim się wydarzyło. 

 

AS: Wasze spektakle głównie oparte są na ruchu. 

EK Tak. Tworzymy teatr tańca. Ten rodzaj wypowiedzi okazał się najlepszy dla osób, z którymi pracuję. Trudno byłoby im na pamięć nauczyć się dużych partii tekstu, lub zapanować nad rozbudowanymi scenami. W dodatku pierwszy spektakl robiliśmy w trakcie pandemii i tuż po niej. Częściowo pracowaliśmy online, czyli każdy przygotowywał swój fragment. Było to łatwiejsze, gdy szliśmy za gestem, za ruchem wyrażającym emocje. Nasi podopieczni bardzo przeżywali przymusową izolację. „Spektakl wystarczająco aktualny” dotyczył więc problemu samotności, depresji. O tym rzadko się mówi. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną miewają stany obniżonego nastroju. Dzięki prostym symbolom światła i cienia opowiadaliśmy o życiu wystarczająco szczęśliwym i jego nagłej stracie, o cieniu, który żywi się cudzą radością. 

Pokazaliśmy spektakl na scenie domu kultury w Czechowicach-Dziedzicach. Wiele osób na widowni bardzo się wzruszyło. A jednocześnie wielkie zaskoczenie, że niepełnosprawni tańczą, że ruchem opowiadają ważny, uniwersalny problem. Bo choć artyści z niepełnosprawnościami już pojawiają się w przestrzeni publicznej, bywają wciąż traktowani troszkę jako kuriozum. Biedni ludzie, którym trzeba bić brawo, jeśli uda im się powiedzieć wierszyk. A mnie fascynuje to, ile można się nauczyć od ciał nienormatywnych. Współpracują z nami tancerki z bielskiej szkoły tańca. I ja, i one ćwiczymy, próbujemy kolejne sceny razem z uczestnikami warsztatów. My, te niby pełnosprawne, patrzymy na niepełnosprawnych, na ich odwagę w pokonywaniu barier i to dla nas okazuje się terapią. Na naszych próbach nie ma złych ruchów, niepoprawnych kroków. Dzięki temu wszyscy możemy eksplorować nasze potrzeby i możliwości artystycznej ekspresji, uczciwie się rozejrzeć po emocjach, także tych trudnych. 

Jeszcze przed mamy chorobą brałam udział w organizowanych przez Narodowy Instytut Muzyki i Tańca laboratoriach „Taniec i niepełnosprawność. Przekraczanie granic”. W okolicach pięćdziesiątki pozwoliłam sobie poczuć się tancerką. Już nie instruktorką, ale kimś, kto sam wypowiada się poprzez ruch. Bez naszego teatru nigdy by się to nie wydarzyło. 

Sądzę, że dzięki otwartości, zaangażowaniu nas wszystkich, nasze spektakle mogą okazać się terapeutyczna również dla widzów. Dlatego chcemy występować na dużych scenach, bardzo się ucieszyliśmy, że ostatni spektakl „Smaki” mogliśmy pokazać w bielskim Teatrze Polskim. 

 

AS: Profesjonalna scena, pełna widownia i olbrzymi sukces. 

EK: Tak! 

 

AS: I co dalej? 

EK: Nie wiem. Na razie wciąż jesteśmy w „Smakach”. A potem zobaczymy, co nam się urodzi. Ja zawsze pracę nad kolejnym spektaklem zaczynam od bajki albo jakiejś metafory i idziemy za tym, co się na próbach pojawia. W takim rytmie, jaki jest dla nas możliwy. To kolejna rzecz, którą bardzo w tej pracy lubię. Pewnych procesów nie da się przyspieszyć. Oczywiście, jeśli mamy już umówioną salę, wiemy, że trzeba się sprężyć i przygotować premierę. Ale gdy przedstawienie dopiero powstaje, gdy wspólnie je wymyślamy, zdarzają się przestoje. A to ktoś zachoruje, a to nie jest w nastroju. Trudno. Trzeba poczekać. 

Tuż po studiach pracowałam jako prezenterka radiowa. Wspominam to zresztą z olbrzymim sentymentem. Ale radio to nieustanne napięcie, nerwy, duża dynamika. W teatrze Poruszeni to my wszyscy, którzy ten teatr tworzymy, decydujemy o tym, co i kiedy się dzieje. 

 

 

Agnieszka Skolasińska | Ewa Król